ＪＥＭＡの子宮内膜症医療改善の歩み（ＪＥＭＡのあゆみ）

９年度(2002.9-2003-8)

８年度(2001.9-2002-8)

７年度(2000.9-2001-8)

６年度(1999.9-2000-8)

日本子宮内膜症協会（JEMA）は、以下のような活発な社会活動（医療改善活動として、１．独自の実態調査、２．国内外の最新の医学・医療情報の収集整備、３．正しく有効な情報提供、４．各界への提言・啓発など）を行っている医療市民団体です。JEMAは、日本のすべての子宮内膜症の女性（とその家族）がよりハッピーになるために、医療界や社会に向けて幅広く活動していきます。（一覧中の名称・所属などは活動時のものを記載）

２００２年１１月以降の歩みは現在準備中。

９年度（２００２年９月～２００３年８月）

２００２年

９月

低用量ピルの「オーソＭ２１とオーソ７７７－２８」の突然の自主回収騒動で、厚生労働省、静岡県庁薬務担当、ヤンセンファーマに連絡し、情報提供の依頼。オーソ類の必要性を訴え、供給再開を強く求める。即日、インターネットサイトで確認情報を提供（以後も継続、詳細は子宮内膜症トピックスに）。この活動の成果で、供給再開が早く実現することになった。 *「JEMA会員ミニフォーラム in長野」開催

10月

「第47回不妊学会（岐阜）」取材聴講

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８年度（２００１年９月～２００２年８月）

『JEMA通信』３７～４２号+号外��会員数１７６２人��会員自助グループ…３０

２００１年

９月

「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001ｉｎ東京」開催��（協賛：三菱東京製薬）
�講演とパネルディスカッション：　寺川直樹氏（鳥取大学教授）、堤治氏（東京大学教授）、三菱製薬担当者、いぬい益美（ＪＥＭＡ代表）
事務所を杉並区に移転（予期せぬアクシデントのため）
三菱東京製薬からの「ダナゾール局所剤モニタリング」受託事業実施

10月

狂牛病（ＢＳＥ）に関して、内膜症治療薬・低用量ピル・漢方薬・主な鎮痛剤の各製薬企業14社と厚生労働省に対し、情報提供を依頼。すぐに、インターネットサイトとＪＥＭＡ通信で確認情報を提供（以後も継続、詳細は子宮内膜症トピックスに）

11月

リュープリンで副作用死亡発覚。厚生労働省と武田薬品に詳細な情報提供を依頼。即日、インターネットサイトで確認情報を提供し、急遽『JEMA通信号外』号発行（以後も継続、詳細は子宮内膜症トピックスに）
「ＥＢＭ推進協議会（サプリメント関連）第２回セミナー」講師派遣
「第46回日本不妊学会（東京）」取材聴講
厚生労働省と懇談（内膜症関連医薬品のＢＳＥ問題、リュープリン死亡事故問題、内膜症の医療問題）
「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001」ビデオレンタル開始

２００２年

１月

「第22回エンドメトリオーシス研究会（東京）」取材聴講、ブース出展
「第６回東京医大レディスセミナー（東京）」で、国内外の著名専門医や朝日新聞科学部次長らと共に、代表が「ＪＥＭＡ01年患者データ」を速報講演

２月

インターネットサイトにて期間限定の一般公開掲示板開催
第８回世界子宮内膜症会議（サンディエゴ）」取材聴講、世界の協会共同ブース出展
��各国協会と内膜症の専門医・研究者との小会合に参加（ＥＡ主催）、各国協会関係者と様々な情報交流

３月

EA本部（ミルウォーキー）訪問
「第16回日本助産学会（東京）」ブース展示

４月

「第54回日本産科婦人科学会（東京）」取材聴講
『ＪＥＭＡ通信40号』の付録に「ＪＥＭＡ薬の添付文書集（最新版）」
毎日新聞のインターネット総合女性サイト「カモミール」の「女性ＮＧＯコーナー」に連載を始める

５月

「JEMA会員ミニフォーラム in仙台」※16 開催
「早稲田大学バイオエシックス・シンポ　バイオエシックスと患者の権利（東京）」取材聴講
インターネットサイトで「ＪＥＭＡ01年データ」を順次公表

６月

「世界不妊月間ジャパンプログラム IN東京　レッツ・トーク・不妊！」参加
初日：JEMAサロン「痛い！子宮や卵巣を取る取らない？」「内膜症、シングルの不安」開催
2日目：あなたを守るJEMAセミナー「子宮内膜症と不妊Q＆A」開催
「JEMA会員ミニフォーラム�in札幌」開催

７月

「JEMA会員ミニフォーラム in名古屋」開催
会員電話相談（２回線）を週４回に増設
「日本製薬工業協会シンポジウム　いま治験を考える（東京）」取材聴講

８月

「第41回日本産科婦人科内視鏡学会（東京）」取材聴講
※16「JEMA会員ミニフォーラム」：内膜症情報の提供と会員同士の交流を図る目的で企画している小規模フォーラム

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７年度（２０００年９月～２００１年８月）

『JEMA通信』３１～３６号��会員数１７６４人��会員自助グループ…３４

２０００年

９月

「第41回日本母性衛生学会（岐阜）ランチョンセミナー～子宮内膜症と疼痛～」講師派遣
会員電話相談の臨時相談枠を廃止

10月

インターネットサイトにて会員限定の書き込みコーナー開設
「JEMAミレニアム日米子宮内膜症公開フォーラム～子宮内膜症とダイオキシン～（東京）」開催
講演：　堤治氏（東京大学教授）、メリー・ルー・ボールウェグ氏（EA会長）
パネルディスカッション：　堤治氏、メリー・ルー・ボールウェグ氏、いぬい益美（JEMA代表）
「子宮内膜症日米会議（非公開）」開催
参加メンバー：　メリー・ルー・ボールウェグ氏、奥田喜代司氏（大阪医科大学講師）、
いぬい益美、有志のJEMA会員
「Endometriosis Association　設立20周年大会（ミルウォーキー）」参加

11月

『あなたを守る子宮内膜症の本』出版※12
「第45回日本不妊学会（神戸）」取材聴講
「朝まで生テレビ」（テレビ朝日）で、９月放送分の内膜症に関る偏見誤報（性感染症の結果として発症するなど）の訂正放送をさせた（10月11月と交渉した成果。詳細は子宮内膜症トピックスに）

12月

電話相談（２回線）を週３回に増設
「第３回内分泌かく乱化学物質に関する国際シンポジウム（横浜）」取材聴講
東京三菱製薬（ボンゾールの製造販売企業）の開発担当者学習会に講師派遣

２００１年

１月

「第21回エンドメトリオーシス研究会（大阪）」取材聴講、ブース出展

２月

『お姉さんの知恵袋（２）不妊』※13 発行

３月

「まかせて!!エキスパ」（フジテレビのゴールデンタイム）の子宮内膜症特集に代表のいぬいがエキスパートの１人として出演。また、番組ＨＰでの放送内容解説がより良い情報になるよう介入活動（詳細は子宮内膜症トピックスに）
この頃から、インターネットにおける内膜症の情報交換の改善活動を少しずつ始める（内膜症に関する一般掲示板における誤情報交換の訂正や疑問や不安への回答など。医療者によるＨＰなどの誤情報の指摘はしていない）
『看護と情報　２００１；Ｖｏｌ．８』　（看護図書館協議会）に論文掲載

５月

「第53回日本産科婦人科学会（札幌）」取材聴講

６月

「患者中心の医療を考える国際シンポジウム（東京）」（日本製薬工業協会主催）取材聴講
「緊急ティーチ・イン　“代理出産”何が問題か（東京）」取材聴講

８月

「第40回日本産科婦人科内視鏡学会（長崎）」取材聴講
「JEMA2001子宮内膜症患者実態アンケート調査」実施※14
「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001ｉｎ大阪」開催（協賛：三菱東京製薬）※15
講演とパネルディスカッション：　星合昊氏（近畿大学教授）、深谷孝夫氏（高知医科大学教授）、
三菱東京製薬担当者、いぬい益美（ＪＥＭＡ代表）
インターネットサイトにて期間限定の一般公開掲示板開催

※12『あなたを守る子宮内膜症の本』：JEMA初の市販書で、日本で最も正しく有効で詳細な情報がつまった教科書（患者も医療者も必読）

※13『お姉さんの知恵袋（２）不妊』：不妊に直面している人、卒業した人、将来の不妊不安をもつ人など、さまざまな立場の14人が不妊についての思いや体験を綴った文集

※14「JEMA2001子宮内膜症患者実態アンケート調査」：2001年8月実施、有効回答 1073/2200人、確定診断者603人、臨床診断者470人、46都道府県

※15「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001」：JEMAと医療者と製薬企業の3者による内膜症公開フォーラム。大阪と東京の2ヶ所で行った当日の模様は、業者委託して撮影し、JEMA会員向けにビデオレンタルしている