日本子宮内膜症協会【JEMA】
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掲示板


JEMAでは、現在2つの非公開掲示板を運営しています。

JEMAサポーター用掲示板 Quilt(キルト)

「Quilt(キルト)」は、JEMAサポーターさん(寄付医療者は除く)専用の掲示板です。
JEMAがホームページを開いたのは会員制時代の1999年8月で、2000年8月には会員専用の初代Quilt掲示板を設置しました。命名の思いは、多彩な内膜症女性たちの投稿でパッチワークキルトのように大きな広場を造っていくという意味で、医療Q&Aだけでなく、日常のたわいないことから女性の生き方や世界情勢に至るまで、実に多彩な投稿がつむがれました(現在は見れません)。

現在のQuiltは、サポーター制になって1年半後の2005年1月に開き、大半が医療Q&Aで、長文が多いです(病院・医師名はイニシャルトーク)。
2010年4月現在で2000投稿を超えており、内膜症に少しでも関わるあらゆる種類の医療とヘルスケアの詳細なQ&Aがあるので、入室してじっくり読んでいくだけでも、内膜症女性のみなさんの強い味方になるでしょう。

JEMAの掲示板の特徴をあげておくと、1994年のJEMA設立前後に代表が女性学、ジェンダー、フェミニストカウンセリングなどを少し学んだ経験があるため、一般的にありがちな雰囲気が全くないことでしょう。わかりやすい事例をあげると、誰かが妊娠したと投稿してもおめでとーなどが連なることはないし、不妊相談に対して頑張りましょうなどの言葉は登場しません。また、子どものいない人が子宮摘出の医療相談をしたあとに、子どものいる人が子育ての辛さを書いても全くかまいません。『あなたを守る子宮内膜症の本』のテイストが、現在進行形で続いているということです。

 
  • 参加資格は、JEMAのサポーターさんで、2003年8月以降に2度以上のご寄付をなさった人(内膜症本人のみ)。
  • JEMAサポーター通信に同封している特別印(アルファベット)付き払込用紙か、郵便局備え付けの青色の払込用紙で、ご自由な金額をご寄付なさり (寄付方法は寄付サポーター制参照)、JEMAにメールで申し込んで下さい。
  • メールには、「Quilt参加希望」と題して、お名前、2度目の寄付日、寄付額、アルファベット記号などを、わかる範囲で書いて下さい。
  • ご寄付がJEMAで確認できるのは寄付日から1週間~10日ほど必要で、確認しだいメール返信で入室パスワードを教えます。
  • 患者さん用メールアドレス  info-1@jemanet.org (JEMAではメール相談は受け付けていません)
JEMAサポーター用掲示板 Quilt(キルト)

他臓器子宮内膜症用掲示板 Self Help のおへや

「Self Help のおへや」は、特異部位(腸管、横隔膜・胸膜、肺、膀胱、へそ、尿管ほか)に内膜症がある人に、直接的なサポートをする掲示板で、2004年1月から開いており、2010年4月現在で2600投稿を超え、多くが長文投稿、長文解説になっています。

登録者約80人を多い順に並べると、腸管、胸の気胸タイプ、膀胱、胸の喀血タイプ、尿管、へそ、膣となり、会陰、座骨神経、脊髄、内臓出血なども1人ずづいます。
一般内膜症(腹膜病変、チョコ、腺筋症、癒着など)より症状が軽いものもなかにはありますが、おおむね症状も生活状況も厳しい場合が多いので、ご寄付(JEMAサポーターになる)の有無に関わらず、病院紹介をはじめ、できるだけ具体的に対応しています。

掲示板では、ご自分の氏名以外のことは詳細に具体的に自己紹介してもらい(必ず)、JEMAと登録者(少し先輩)の同志たちが、医療やケアの解説や情報提供をしながら、みんなのQOLが改善するようサポートしあっています。

  • 参加資格は、医師から何らかの他臓器(特異部位、異所性)の子宮内膜症と診断されている人。
  • 特徴的な症状の例としては、腸(下血や粘液便など)、肺(気胸や喀血など)、膀胱(血尿など)、尿管(狭窄による腎機能障害など)、へそや会陰や鼠径部などはそのあたりの腫瘤(しゅりゅう)の痛みや出血。
  • 腸や膀胱の外側が子宮や卵巣などと癒着したり、それらの外側の表面に硬い病変があったりして、排便痛や排尿痛があるだけでは他臓器子宮内膜症とは言わず、一般内膜症でも結構あることなので、ご注意下さい(子宮内膜症とは、の症状グラフ参照)。腸管内膜症なら多少とも腸が狭くなっている部分があります(注腸造影X線検査でわかる)。
  • 参加希望の人は、電話相談か、JEMAにお名前と診断・治療の経過を詳しく書いたメールを送って下さい(件名に他臓器掲示板希望と書く。病院名は実名で)。
  • 治療歴や症状が複雑な人は、必ず電話相談をして下さい(メールや掲示板などの文字だけでは良質サポートは難しい)。
  • JEMAは他臓器メールには必ず返信していますが、まれに迷惑メールとして処理されてしまうことがあるようなので、JEMAからの返信が1週間たってもなければ、お電話ください。
  • 患者さん用メールアドレス  info-1@jemanet.org

他臓器子宮内膜症用掲示板 Self Help のおへや

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