日本子宮内膜症協会【JEMA】
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子宮内膜症の実態データ


JEMA2001年アンケートデータ(PDF集)

2001年アンケートデータ・基本 2001年アンケートデータ・不妊

JEMAは、重要な活動の一つとして、日本全体の内膜症の「患者実態データ」と「医療実態データ」を、大規模アンケート調査で定期的に収集整備し、社会(患者、医学界、企業、行政など)に提供しています。

  1. JEMA96年患者データ:
    1996年8月実施、有効回答703/1100人、確定診断者325人・臨床診断者378人、41都道府県
  2. JEMA99年病院データ:
    1999年11月実施、有効回答144/789施設、40都道府県
  3. JEMA01年患者データ:
    2001年8月実施、有効回答1073/2200人、確定診断者603人・臨床診断者407人、46都道府県+海外

正しい実態把握なくして意味ある医療体制を築くことは、不可能です。

本来ならば、全国の患者実態調査や医療実態調査は、国民の健康を守る責務のある行政の仕事のはずですが、女性だけの疾患であり、かつ良性疾患だからか、きちんと実施してくれないので、当事者市民組織であるNPOのJEMAが実施しているわけです(旧厚生省は97年に簡単な全国調査を1回実施、学会等は10軒前後の大学病院調査のみ何度か実施)。

正しい実態把握とは何でしょう?

その正解はJEMAにもわかりませんが、少なくとも、旧厚生省や学会等が実施してきた、病院に通院・入院している患者だけに、かつ医師が回答した実態調査では、日本の内膜症の女性の本当の実態や、全国の病院約9千軒・診療所約9万軒で行われている赤裸々な医療の実態とは、程遠いことはわかります。

JEMAデータも真実の実態にどれだけ近づいているか不安ではありますが、少なくとも通院・入院患者に限定していないこと、大学病院・総合病院・診療所などの多彩な施設を網羅していること、ほぼ47都道府県の1000人を超す患者から回答があること(当時の会員3:非会員1の割合)などから、日本の内膜症の女性と医療のベターなデータである自信があります。

では、まず、JEMAデータの背景を上げておきます。

1.JEMAデータの背景
 
96年データ
01年データ
募集方法
JEMA会員には全員送付
新聞各紙で非会員を募集
同左
調査方法
郵送アンケート無記名(有料)
同左(無料)
調査時期
1996年8月
2001年8月
対象者
子宮内膜症の診断のある人 1100人
同左 2200人
有効回答(率)
703人(64%)
会員76%、非会員24%
1073人(49%)
会員75%、非会員25%
居住地
41都道府県 + 海外
46都道府県 + 海外
診断内訳
確定診断者 325人(46%)
臨床診断者 378人(54%)
確定診断者 603人(56%)
臨床診断者 470人(44%)
平均年齢
34.4歳(20~57歳)
36.3歳(22~61歳)
初経年齢
12.31歳
(確定12.24歳、臨床12.36歳)
12.23歳
(確定12.20歳、臨床12.27歳)
結婚率
70%(確定73%、臨床67%)
71%(確定76%、臨床65%)
前回回答者
16%(確定19%、臨床12%)

2001年アンケートデータ・基本

《速報》子宮内膜症の女性から見た日本の子宮内膜症医療と私たちの真実
*JEMA活動のこれまでの成果
*2002年2月の速報解析でわかってきたこと
*主要な01年データ
1.JEMAデータの背景
2.自覚症状(日本の内膜症の自覚症状の決定版)
3.下腹部痛の頻度や程度(内膜症の痛みは重症から軽症まで想像以上の幅がある)
4.病巣の診断(病巣の発生率というより、医師の病巣発見率や患者への告知率を反映)
5.診断に要した年月(診断が治療や症状や生活や人生に大きく影響する)
6.治療の経験(01年で大きく変わった代表データ:治療を選ぶようになった)
7.効果のあった治療、悪影響のあった治療(手術治療が明らかによかった)
8.薬の副作用(15%以上のものだけ表示すると、各薬の違いがよくわかる)
9.最近の治療後の再発(あまり変わらない)
10.保存手術後の再発(医師を選ぶ必要がよくわかる)
11.治療後の妊娠状況(毎回、まさに日本のART(体外受精・顕微授精)の成績と似ている)
12.妊娠・出産・不妊の状況(子どものいる人が増えたが不妊状態は変わらない)
13.人生への影響や、症状が及ぼす影響(ネガティブ項目がやや改善傾向)

PDF形式2001年アンケートデータ (actyobo.pdf)を見る


2001年アンケートデータ・不妊

14.出産希望なし群を省いた、厳密な妊娠・出産・不妊の状況
15.結婚している人の、不妊状況(自覚症状で不妊状態を選んだ人々)
16-ア.結婚している人の、病巣の診断
16-イ.病巣がないという診断
17.結婚している人の、痛みの日数
18.結婚している人の、5年間で経験した治療
19.結婚している人の、保存手術の再発
20.結婚している人の、心の状態
21.不妊治療経験者の妊娠・出産・不妊の状況
22.経験した不妊治療
23.結婚している人の、不妊治療経験と痛みの関係
24.不妊治療で内膜症が悪化したか
25.出産は何の効果だったか
26.内膜症診断後における出産後の再発
27.出産後(3歳児検診まで)の状況

PDF形式2001年アンケートデータ 不妊(2001funi.pdf)を見る


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