日本子宮内膜症協会【JEMA】
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JEMAのあゆみ

2002年11月以降で、とくに重要な活動は、「アクション! 内膜症にピル」で詳細に報告しています。


2002年 10月
・「第47回不妊学会(岐阜)」取材聴講
2002年 09月
・低用量ピルの「オーソM21とオーソ777-28」の突然の自主回収騒動で、厚生労働省、静岡県庁薬務担当、ヤンセンファーマに連絡し、情報提供の依頼。オーソ類の必要性を訴え、供給再開を強く求める。即日、インターネットサイトで確認情報を提供(以後も継続、詳細は子宮内膜症トピックスに)。この活動の成果で、供給再開が早く実現することになった。 *「JEMA会員ミニフォーラム in長野」開催
2002年 08月
・「第41回日本産科婦人科内視鏡学会(東京)」取材聴講
2002年 07月
・「JEMA会員ミニフォーラム in名古屋」開催
・会員電話相談(2回線)を週4回に増設
・「日本製薬工業協会シンポジウム いま治験を考える(東京)」取材聴講
2002年 06月
・「世界不妊月間ジャパンプログラム IN東京 レッツ・トーク・不妊!」参加
初日:JEMAサロン「痛い!子宮や卵巣を取る取らない?」「内膜症、シングルの不安」開催
2日目:あなたを守るJEMAセミナー「子宮内膜症と不妊Q&A」開催
・「JEMA会員ミニフォーラムin札幌」開催
2002年 05月
・「JEMA会員ミニフォーラム in仙台」※16 開催
・「早稲田大学バイオエシックス・シンポ バイオエシックスと患者の権利(東京)」取材聴講
・インターネットサイトで「JEMA01年データ」を順次公表
※16「JEMA会員ミニフォーラム」:内膜症情報の提供と会員同士の交流を図る目的で企画している小規模フォーラム
2002年 04月
・「第54回日本産科婦人科学会(東京)」取材聴講
・『JEMA通信40号』の付録に「JEMA薬の添付文書集 (最新版)」
・毎日新聞のインターネット総合女性サイト「カモミール」の「女性NGOコーナー」に連載を始める
2002年 03月
・EA本部(ミルウォーキー)訪問
・「第16回日本助産学会(東京)」ブース展示
2002年 02月
・インターネットサイトにて期間限定の一般公開掲示板開催
・第8回世界子宮内膜症会議(サンディエゴ)」取材聴講、世界の協会共同ブース出展
・・・・各国協会と内膜症の専門医・研究者との小会合に参加(EA主催)、各国協会関係者と様々な情報交流
2002年 01月
・「第22回エンドメトリオーシス研究会(東京)」取材聴講、ブース出展
・「第6回東京医大レディスセミナー(東京)」で、国内外の著名専門医や朝日新聞科学部次長らと共に、代表が「JEMA01年患者データ」を速報 講演
2001年 11月

・リュープリンで副作用死亡発覚。厚生労働省と武田薬品に詳細な情報提供を依頼。即日、インターネットサイトで確認情報を提供し、急遽『JEMA通信 号外』号発行(以後も継続、詳細は子宮内膜症トピックスに)
・「EBM推進協議会(サプリメント関連) 第2回セミナー」講師派遣
・「第46回日本不妊学会(東京)」取材聴講
・厚生労働省と懇談(内膜症関連医薬品のBSE問題、リュープリン死亡事故問題、内膜症の医療問題)
・「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001」ビデオレンタル開始

2001年 10月
・狂牛病(BSE)に関して、内膜症治療薬・低用量ピル・漢方薬・主な鎮痛剤の各製薬企業14社と厚生労働省に対し、情報提供を依頼。すぐに、インターネットサイトとJEMA通信で確認情報を提供(以後も継続、詳細は子宮内膜症トピックスに)
2001年 09月
「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001in東京」開催(協賛:三菱東京製薬)
講演とパネルディスカッション: 寺川直樹氏(鳥取大学教授)、堤治氏(東京大学教授)、三菱製薬担当者、いぬい益美(JEMA代表)
事務所を杉並区に移転(予期せぬアクシデントのため)
三菱東京製薬からの「ダナゾール局所剤モニタリング」受託事業実施
2001年 08月

・「第40回日本産科婦人科内視鏡学会(長崎)」取材聴講
・「JEMA2001子宮内膜症患者実態アンケート調査」実施※14
・「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001in大阪」開催(協賛:三菱東京製薬 )※15
講演とパネルディスカッション: 星合昊氏(近畿大学教授)、深谷孝夫氏(高知医科大学教授)、
三菱東京製薬担当者、いぬい益美(JEMA代表)
・インターネットサイトにて期間限定の一般公開掲示板開催

※14「JEMA2001子宮内膜症患者実態アンケート調査」:2001年8月実施、有効回答 1073/2200人、確定診断者603人、臨床診断者470人、46都道府県
※15「JEMA子宮内膜症攻略フォーラム2001」:JEMAと医療者と製薬企業の3者による内膜症公開フォーラム。大阪と東京の2ヶ所で行った当日の模様は、業者委託して撮影し、JEMA会員向けにビデオレンタルしている

2001年 06月
・「患者中心の医療を考える国際シンポジウム(東京)」(日本製薬工業協会主催)取材聴講
・「緊急ティーチ・イン "代理出産"何が問題か(東京)」取材聴講
2001年 05月
・「第53回日本産科婦人科学会(札幌)」取材聴講
2001年 03月
・「まかせて!!エキスパ」(フジテレビのゴールデンタイム)の子宮内膜症特集に代表のいぬいがエキスパートの1人として出演。また、番組HPでの放送内容解説がより良い情報になるよう介入活動(詳細は子宮内膜症トピックスに)
・この頃から、インターネットにおける内膜症の情報交換の改善活動を少しずつ始める(内膜症に関する一般掲示板における誤情報交換の訂正や疑問や不安への回答など。医療者によるHPなどの誤情報の指摘はしていない)
・『看護と情報 2001;Vol.8』 (看護図書館協議会)に論文掲載
2001年 02月

・『お姉さんの知恵袋(2)不妊』※13 発行

※13『お姉さんの知恵袋(2)不妊』:不妊に直面している人、卒業した人、将来の不妊不安をもつ人など、さまざまな立場の14人が不妊についての思いや体験を綴った文集

2001年 01月
・「第21回エンドメトリオーシス研究会(大阪)」取材聴講、ブース出展
2000年 12月
・電話相談(2回線)を週3回に増設
・「第3回内分泌かく乱化学物質に関する国際シンポジウム(横浜)」取材聴講
・東京三菱製薬(ボンゾールの製造販売企業)の開発担当者学習会に講師派遣
2000年 11月

・『あなたを守る子宮内膜症の本』出版※12
・「第45回日本不妊学会(神戸)」取材聴講
・「朝まで生テレビ」(テレビ朝日)で、9月放送分の内膜症に関る偏見誤報(性感染症の結果として発症するなど)の訂正放送をさせた(10月11月と交渉した成果。詳細は子宮内膜症トピックスに)

※12『あなたを守る子宮内膜症の本』:JEMA初の市販書で、日本で最も正しく有効で詳細な情報がつまった教科書(患者も医療者も必読)

2000年 10月
・インターネットサイトにて会員限定の書き込みコーナー開設
・「JEMAミレニアム日米子宮内膜症公開フォーラム~子宮内膜症とダイオキシン~(東京)」開催
 講演:堤治氏(東京大学教授)、メリー・ルー・ボールウェグ氏(EA会長)
 パネルディスカッション:堤治氏、メリー・ルー・ボールウェグ氏、いぬい益美(JEMA代表)
・「子宮内膜症日米会議(非公開)」開催
 参加メンバー:メリー・ルー・ボールウェグ氏、奥田喜代司氏(大阪医科大学講師)、いぬい益美、有志のJEMA会員
・「Endometriosis Association 設立20周年大会(ミルウォーキー)」参加

2000年 09月
・「第41回日本母性衛生学会(岐阜)ランチョンセミナー~子宮内膜症と疼痛~」講師派遣
・会員電話相談の臨時相談枠を廃止
2000年 08月
・「第40回日本産科婦人科内視鏡学会(東京)」取材聴講
2000年 07月
・『エンドメトリオーシス研究会会誌 VOL.21 2000』に論文掲載
2000年 06月
・国連特別総会「女性2000年会議」に日本が提出した『女性と健康 日本の実態と課題 NGOレポート2000』(女性と健康ネットワーク)に論文掲載
2000年 05月
・第7回世界子宮内膜症会議(ロンドン)には不参加
2000年 03月
・事務所移転(経費節約のため狭い安い古い所へ)
2000年 02月
・「厚生省子宮内膜症研究班報告会 子宮内膜症及び不妊について(東京)」取材聴講、会場発言
2000年 01月
・「5周年フォーラムビデオ」会員向レンタル開始
・「第20回エンドメトリオーシス研究会(熊本)ワークショップ~難治・再発症例から学ぶ子宮内膜症患者の治療管理の問題点~」にて追加発表
1999年 12月
・『お姉さんの知恵袋(1)全摘』※11 発行
※11『お姉さんの知恵袋(1)全摘』:子宮全摘、卵巣子宮全摘を体験した11人の文集
1999年 11月
・「子宮内膜症に関する医療施設アンケート調査1999」※9 実施
・「第44回日本不妊学会(東京)」取材聴講
・「JEMA5周年フォーラム 子宮内膜症の20世紀と21世紀(東京)」開催
 講師:大須賀穣氏(東京大学助手)、奥田喜代司氏(大阪医科大学講師)、岡垣竜吾氏(東京大学助手)※10
※9「子宮内膜症に関する医療施設アンケート調査1999」:有効回答144/789施設、40都道府県
※10「JEMA5周年フォーラム 子宮内膜症の20世紀と21世紀」:業者委託して撮影した内容はJEMA会員向けにビデオレンタルしている
1999年 09月
・「第2回自助グループ合宿」開催
・会員電話相談を東京と大阪の2回線に増設
1999年 08月
・JEMAインターネットサイト※8 開設
・「第39回日本産科婦人科内視鏡学会(大阪)」取材聴講
・『JEMA通信24号』に低用量ピル活用法を具体的に詳細に解説し、低用量ピル推奨を大々的に始める
※8JEMAインターネットサイト:公開ページでは、内膜症の医学と医療の基本はもちろん、薬の副作用・自主回収などの緊急情報など、内膜症関連の最新情報などを発信。JEMA会員限定コーナーでは、書き込みや閲覧が自由にできる「Endo.Quilt」を開催している。99年8月開設以来のアクセスは40万件を超えている(近年のアクセス数は1日400~700件以上)
1999年 07月
・市販書執筆活動を始動
・『エンドメトリオーシス研究会会誌 VOL.20 1999』に論文掲載
1999年 06月
・会員向電話相談の臨時相談を増設
・JEMA通信の付録として『改訂版 子宮内膜症保険適応治療薬(添付文書集)』を同封
1999年 05月
・「母の日はみだしトーク"女は産んで一人前"ってホント?」(母の日はみだしトーク実行委員会主催)取材聴講
・「クリアリングハウスMUSASHI 交流会とセミナー(埼玉)」にスピーカーとして参加、ブース出展
1999年 04月
・「第51回日本産科婦人科学会(東京)」取材聴講
1999年 03月
・会員向け電話相談担当を2名に増員
1999年 02~03月
・低用量ピルの『即刻認可に関する要望書』を、女性関係8団体(JEMAも参加)と超党派議員団の連盟で厚生省に提出
1999年 02月
・「脱・ケミカルパニック! ピープルアクション99 有害化学物質から健康と環境を守る緊急アピール(東京)」(日本環境財団主催)にスピーカーとして参加
1999年 01月
・「第19回エンドメトリオーシス研究会(大宮)」取材聴講、ブース出展
・同会において、エンドメトリオーシス研究会主催、JEMA共催「医療者・患者共同参画による女性医療フォーラム~子宮内膜症~」開催
 発表:いぬい益美(JEMA)
 討論者:安達知子氏(東京女子医科大学助教授)、原田省氏(鳥取大学講師)、古谷健一氏(防衛大学校助教授)、いぬい益美
 座長:堤治氏(東京大学助教授)
 講演:杉本修氏(エンドメトリオーシス研究会名誉顧問)
1998年 12月
・「国際シンポジウム 変わりゆく社会と女性医療 21世紀に向けての提言」(性と健康を考える女性専門家の会主催)取材聴講(低用量ピルの大々的なシンポジウム)
1998年 11月
・「第43回日本不妊学会(鹿児島)」取材聴講
・「良質医療者との座談会(3)」実施
・「東京女性財団97年度助成発表会(東京)」で優秀団体の1つに選ばれて発表
1998年 09月
・事務局の電話を一般公開(電話対応、事務所活動を週5日に増加)
1998年 08月
・「第38回日本産科婦人科内視鏡学会(神奈川)」取材聴講
・「良質医療者との座談会(2)」実施
・第1回自助グループ合宿」開催※7
・『JEMA通信18号(第6回ケベック世界子宮内膜症会議の内容報告)』を全国約400ヶ所のエンドメトリオーシス研究会所属病院に送付
・事務所移転(手狭になったため)
※7「JEMA自助グループ合宿」:自助グループからの参加者1名分の交通宿泊費を事務局が負担して行った合宿
1998年 07月
・「第6回世界子宮内膜症会議(ケベック)」取材聴講、世界の協会共同ブース出展
 EA主催セッション(世界の協会たちと専門医が集合)で日本の状況を口頭報告、同時にレポートも配布
・「製薬企業担当者との座談会」実施
1998年 05月
・「リプロダクティブ・ヘルス連続セミナー」(東京女性財団主催)にスタッフ数人で受講
1998年 03月
・『子宮内膜症の事実』発行※6
・「第19回エンドメトリオーシス研究会(鳥取)」取材聴講、ブース出展、懇親会でスピーチ
・「良質医療者との座談会(1)」実施
※6『子宮内膜症の事実』:医学医療解説、96年データの考察、体験談など。東京女性財団の助成を受けて自費出版

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