日本子宮内膜症協会【JEMA】
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JEMAの概要

1.JEMAの基本 2.事務局 3.具体的な活動

1.JEMAの基本

日本子宮内膜症協会(JEMA:ジェマ)は、子宮内膜症の女性たちが今よりもっとハッピーになるために、子宮内膜症の女性、医療者、医療企業、行政、各種のNPO、世界数カ国の子宮内膜症協会、マスコミなどの様々な人々と、対等な立場で対話を続け、実効性のある具体的な働きかけをしている当事者組織です。

活動使命

子宮内膜症の女性のサポートと、女性の生涯の健康に寄与する女性医療(とくに子宮内膜症医療)の探求

活動の柱

・情報の収集整備と提供
子宮内膜症に関するあらゆる情報の収集整備と提供
・セルフヘルプ
子宮内膜症の女性たち自身による相互援助
・子宮内膜症の社会化
社会(医療界や家族も含む)に対して正しい情報に基づく子宮内膜症への理解と共感を求める
・女性医療の探求
女性の生涯の健康に寄与する女性医療(とくに子宮内膜症医療)を探求する

2.事務局

代表・いぬい益美、事務局スタッフ2名、ボランティア・スタッフ8名

大阪市中央区上本町西5-1-9-301(〒542-0062)
TEL/FAX 06-6718-4789
info-2@jemanet.org
郵便振替口座 00100-8-499560(加入者名 JEMA)


3.具体的な活動

(1)患者サポート活動

目的
自分の心身と生活を守れる自立した子宮内膜症の女性になれるように
方法
1.ホームページ
・病気と医療の正しい有効な詳細情報の提供
・公開掲示板2本の過去ログ(閲覧のみ)
・非公開掲示板2本(他臓器子宮内膜症用、JEMAサポーター用)
・メールマガジン(月額367円)
2.電話相談(郵便・FAX・メールでの医療相談は受けつけていません)
3.市販書『あなたを守る子宮内膜症の本』

(2)医療改善活動

目的
世界標準医療を日本に定着させる(低用量ピル治療の推進、GnRHアゴニスト乱用の是正、腹腔鏡手術の推進など)
方法
1.国内外の関連学会や諸会合での発表や発言、ロビー活動、共同、取材・聴講など
2.行政や企業との交渉、共同、交流など
3.マスコミの活用、協力、情報是正活動
4.インターネット上の情報是正活動
5.世界の子宮内膜症協会や、国内の他の患者側組織や女性関連組織等との共同や連携

●近年の具体的な医療改善活動は、1相性低用量ピル保険適用事業の推進

「アクション!内膜症に1相性低用量ピル」に詳細があります
*20世紀中の活動実績は、「JEMAの子宮内膜症医療改善活動の歩み」を参照

●実態把握の実績

・JEMA96年患者データ
1996年8月実施、有効回答703人/1100人、確定診断者325人・臨床診断者378人、41都道府県
・JEMA01年患者データ
2001年8月実施、有効回答1073人/2200人、確定診断者603人・臨床診断者407人、46都道府県
・JEMA06年患者データ
2006年9月実施、有効回答668人/1577人、確定診断者418人・臨床診断者250人、全都道府県
・99年病院データ
1999年11月実施、有効回答144/789施設、40都道府県

*主なJEMA96年データとJEMA01年データは、「子宮内膜症の実態データ」に掲載


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