ついに、2015年12月、ルナベル配合錠LD（JEMAが生み出したと言っても過言ではない内膜症で保険適用を持つOC）の、ジェネリック（後発医薬品）が登場しました。

2015年春から、厚労省科学研究費で、東大産婦人科を中心に、希少部位（他臓器）子宮内膜症の診療ガイドライン作成研究が始まっています。

2年3か月ぶりのブログ再開です。

内膜症治療薬として愛用されているルナベルの超低用量タイプとして、「ルナベル配合錠ULD」が6月28日に厚労省から承認され、薬価はこれまでのルナベルと同価格で、先週9月26日（木）から処方が始まっています！

2月20日に放送された「ためしてガッテン　さらば、あのツライ痛み！　260万人を襲う謎の病」は、子宮内膜症でした。

（2月19日追記）

ご無沙汰していましたが、4月の中頃にNHKの取材を受けていたのが、明日の朝8時15分から、NHK「あさイチ」で放送されます。
この番組は、40代シングルの有働キャスターが、ジャニーズのイノッチなどと提供するユニークな情報番組で、私もテーマによって録画して見ることが結構あります。

明日25（金）は、著名人をスタジオに招いてロングインタビューをする曜日で、綾瀬はるかさんが登場。
そのインタビューの前に10分前後、全く違う話題が入る、それが、今回、内膜症となります。

JEMAを取材し、テレビに出られる患者さんを紹介してほいしいというNHK女性記者さんの主旨は、以下でした。
「バレンタインの日にクローズアップ現代で放送した"卵子の老化という衝撃"の反響が大きく、じゃあ現代女性はいったいどうしたらいいのかということを調べていたら、内膜症に行き当たった。
内膜症は不妊疾患だけども、早期にピルを使い始めることで、予防が可能と知った。
だから、内膜症の不妊をしっかり取り上げることで、内膜症や不妊をピル常用で予防することを女性たちに広めたい。」

なかなかに良い企画だと思ったので、JEMAではいろいろ協力しましたが、最終的にJEMAが推薦した40代の内膜症女性（20代から内膜症で薬物治療も手術治療も経験、30代で顕微授精まで経験したが子どもはできなかった、仕事はずっと続けている）は、なぜかそぐわなかったようで、20代の不妊治療真っ最中の女性が登場するようです。
元々、NHK記者さんのJEMAへの要望は、内膜症で不妊治療をしたけど子どもができなかった女性、ということだったので、そのとおりの人を提案したんですけどね。

さて、"卵子の老化という衝撃"から始まった続編企画で、キャスターの有働さんがそのまんまの立場なわけで、いったいどんなコメントが飛び出すのか、横にいるイノッチの奥さんの瀬戸朝香さんは出産しているし、なんか恐いような気がしますが、楽しみです！

2012年、最初の記事になりますね。

 

今朝、フジテレビの「とくダネ！」で、子宮内膜症がとりあげられました。

民放に内膜症が登場したのは、ものすご～～～く久しぶりです。

JEMAには先週メールで取材があったので、電話やメールで少し情報提供しています。

 

おおむね良かったと思います。

痛みのことだけでなく（痛くない内膜症もありますよ）、不妊率が高いことも出たし（子どもを産めるかどうかは半々です）、早期発見と早期治療開始（低用量ピル）が重要なことも強調されたし、ちゃんと治療を続ければふつうの生活や仕事だけでなく、競技生活なども可能なことが、しっかり出ていましたね。

 

ただし、チョコレート嚢胞が卵巣がんに変わるケースの説明で、起こるのはまれである、という説明が抜けていましたーーー！

また、最後のフリップに、閉経後、と限定されていたのも、イマイチでした。

伊藤氏の説明には閉経まぎわから、というのも入っていましたが、まれとはいえ、「40代のチョコレート嚢胞はリスクが上がる」、と加えて欲しかったです。

 

そうそう、司会者さんがわかってなかったですが、チョコレート嚢胞は子宮内膜症の典型的な病巣ですよ。

こういう基本的な説明は、「子宮内膜症とは？」コーナーを読んで下さい。

 

そして、早速、JEMAの非公開掲示板で、JEMAサポーターさんの感想が入りました。

「手術をすれば内膜症も不妊状態も治ってしまう、と勘違いする人がいそうな気がする」、とのことです。

うん、確かにそうですね、この勘違いをすると、大損しますよ。

内膜症は、残念ながら、手術をしても薬物治療をしても、消えてくれるとか、治ってしまうようなことはありません。

手術は必要なときに１～３回くらいしますが、必ず再発します。

だから、術後は低用量ピルを使い続けて、手術で大幅に改善した状態を維持しつつ、新しく生まれようとする内膜症を抑えていきます。

 

また、薬物治療をしている期間は、内膜症がすくすく育つことはありませんが、薬物治療をやめると、とたんに"前へ進めっ"になっちゃうのが、内膜症のやっかいなところ。

だから、何年にもわたって薬物治療をし続ける必要があり、何年にもわたって使っても体に問題がないのは、ピルだけなのです。

 

 

さて、今日の放送のなかで、

患者団体に相談するのもいいですよ、みたいに語られたので、改めてJEMAの電話相談システムについて、ここに書いておきます。

 

ホームページの「電話相談」コーナーを読んで頂ければ詳しく解説していますが、現在はそこで説明している状況（2010年3月ごろの記述）と、変わっている点もあります。

 

・JEMAの相談活動は、電話相談のみ（手紙、FAX、メールの相談はなし）。

　ただし、電話相談後に２回寄付なさり（寄付コーナー参照）、"JEMAのサポーターさん"になると、非公開のQuilt掲示板でいつでも相談できます。

 

・相談できるのは、内膜症のご本人のみ。

　ただし、会話に障害があるとか、日本語がうまく話せない場合は、ご家族ご友人でも構いません。

 

・相談時には名前と住所をお聞きし、後日、寄付のお願い封書をお送りします（その後、寄付して下さらず、相談しっぱなしの人も２割前後おられます・・・）。

 

・近年の電話相談は

　　木曜　夜７時～９時（19時～21時）

　　０６－６７６４－４３４４

 

ただし、本日は木曜ですが、明日から長崎の内膜症の学会に出発するため、いろいろ準備があり、中止です～～（昨日臨時でしたんですよ） m(_ _)m

今、朝刊の記事を読みました。

朝日の連載が、やっと終わった（全６回）。

asahi.comの「患者を生きる」コーナー

 

説明しなければならないことは山ほどありますが、とりあえずこれだけ、先に書いておきます。

 

今日の記事のなかで、JEMAのいぬいが語った内容は、「　　」のなかで語っている言葉だけです。

３回ほどの電話で、合計１時間くらいでしょうか、の会話のなかでいろいろ言ったことを、記者さんがまとめたんだと思います。

そしておそらく、東大の大須賀医師も、そうだと思います。

 

２人の「　　」の言葉以外の、すべての文章は、この記者さん（科学医療部：15日22時まで生活文化部と間違って書いていた。取材に来なかったので名刺がなく勘違いしていた）が独自に、誰かに取材したの？？？、　ご自分で書いていることです。

 

図も、そうだとしか思えません（図の出典は書いてない）。

こんな図（とくに一番上）、JEMAが言うはずがないですからね、東大もそうだと思いますけどねえ・・・

9月17日のブログ記事（保存版）に書いているように、保存手術は卵巣機能低下を招く可能性があるので、妊娠直前に必ず手術をする、なんてこんな図は、ありえません。

将来子どもが欲しい場合の選択肢が、薬物療法と経過観察となっているのも、JEMAなら薬物治療のみしか言いません。

 ふ～～～、細かく書いてると時間をくうので、細かいことは改めて。

 

 

内膜症が新聞記事になることは近年はなかったですが、08年3月の同じ朝日新聞の科学医療部の男性記者さん（その後若くして亡くなられた）が、医療ページに１ページまるまる書いてくれた記事は（ルナベルが承認された時）、過去最高のものでした。

 

彼は当たり前に大阪に取材に来たし（雑誌やテレビの取材は電話やFAXだけもわりあいあったが、新聞はみな直接取材に来るもの）、電話とメールもかなり何度もし合いました。

ちなみにメディアの取材は、1994年の設立時から一貫して、直接会って２時間ほど行い、あとは電話やメールやFAXで補強していきます。JEMA通信などの資料は、最初の取材依頼メール後にどっさり送付しておき、実際に会うまでに読破してねと暗に強要しておきます。

 

このあと、これで少なくとも朝日新聞の取材に関しては、日本の内膜症医療の説明をさほどしなくてもよくなったと思ったのです。

 

だから、今回の記者さんが大阪に取材には行けないと言っても（新聞取材では珍しいこと）、電話だけでも、まあいいかなと思っていたのです。

 

それなのに・・・・・今朝のまとめ記事（情報編）は、驚愕以外のなにものでもありません。

 

10月9日（日）早朝：長年の昼夜逆転族なのでこれから寝ます