2012年、最初の記事になりますね。

 

今朝、フジテレビの「とくダネ！」で、子宮内膜症がとりあげられました。

民放に内膜症が登場したのは、ものすご～～～く久しぶりです。

JEMAには先週メールで取材があったので、電話やメールで少し情報提供しています。

 

おおむね良かったと思います。

痛みのことだけでなく（痛くない内膜症もありますよ）、不妊率が高いことも出たし（子どもを産めるかどうかは半々です）、早期発見と早期治療開始（低用量ピル）が重要なことも強調されたし、ちゃんと治療を続ければふつうの生活や仕事だけでなく、競技生活なども可能なことが、しっかり出ていましたね。

 

ただし、チョコレート嚢胞が卵巣がんに変わるケースの説明で、起こるのはまれである、という説明が抜けていましたーーー！

また、最後のフリップに、閉経後、と限定されていたのも、イマイチでした。

伊藤氏の説明には閉経まぎわから、というのも入っていましたが、まれとはいえ、「40代のチョコレート嚢胞はリスクが上がる」、と加えて欲しかったです。

 

そうそう、司会者さんがわかってなかったですが、チョコレート嚢胞は子宮内膜症の典型的な病巣ですよ。

こういう基本的な説明は、「子宮内膜症とは？」コーナーを読んで下さい。

 

そして、早速、JEMAの非公開掲示板で、JEMAサポーターさんの感想が入りました。

「手術をすれば内膜症も不妊状態も治ってしまう、と勘違いする人がいそうな気がする」、とのことです。

うん、確かにそうですね、この勘違いをすると、大損しますよ。

内膜症は、残念ながら、手術をしても薬物治療をしても、消えてくれるとか、治ってしまうようなことはありません。

手術は必要なときに１～３回くらいしますが、必ず再発します。

だから、術後は低用量ピルを使い続けて、手術で大幅に改善した状態を維持しつつ、新しく生まれようとする内膜症を抑えていきます。

 

また、薬物治療をしている期間は、内膜症がすくすく育つことはありませんが、薬物治療をやめると、とたんに"前へ進めっ"になっちゃうのが、内膜症のやっかいなところ。

だから、何年にもわたって薬物治療をし続ける必要があり、何年にもわたって使っても体に問題がないのは、ピルだけなのです。

 

 

さて、今日の放送のなかで、

患者団体に相談するのもいいですよ、みたいに語られたので、改めてJEMAの電話相談システムについて、ここに書いておきます。

 

ホームページの「電話相談」コーナーを読んで頂ければ詳しく解説していますが、現在はそこで説明している状況（2010年3月ごろの記述）と、変わっている点もあります。

 

・JEMAの相談活動は、電話相談のみ（手紙、FAX、メールの相談はなし）。

　ただし、電話相談後に２回寄付なさり（寄付コーナー参照）、"JEMAのサポーターさん"になると、非公開のQuilt掲示板でいつでも相談できます。

 

・相談できるのは、内膜症のご本人のみ。

　ただし、会話に障害があるとか、日本語がうまく話せない場合は、ご家族ご友人でも構いません。

 

・相談時には名前と住所をお聞きし、後日、寄付のお願い封書をお送りします（その後、寄付して下さらず、相談しっぱなしの人も２割前後おられます・・・）。

 

・近年の電話相談は

　　木曜　夜７時～９時（19時～21時）

　　０６－６７６４－４３４４

 

ただし、本日は木曜ですが、明日から長崎の内膜症の学会に出発するため、いろいろ準備があり、中止です～～（昨日臨時でしたんですよ） m(_ _)m

ブログの記事中で、必要なページにリンクできるようになりました。

10月4日と9日の記事で、実行しています。

おいおい過去の記事でも、必要なところがあれば、修正しておきますね。

できなかったことができるようになるのは、何にせよ、楽しいですね～！

 

それと、9月下旬に、サイト内のイマイチだった部分を、少しだけですが、改善しています～

 

今、朝刊の記事を読みました。

朝日の連載が、やっと終わった（全６回）。

asahi.comの「患者を生きる」コーナー

 

説明しなければならないことは山ほどありますが、とりあえずこれだけ、先に書いておきます。

 

今日の記事のなかで、JEMAのいぬいが語った内容は、「　　」のなかで語っている言葉だけです。

３回ほどの電話で、合計１時間くらいでしょうか、の会話のなかでいろいろ言ったことを、記者さんがまとめたんだと思います。

そしておそらく、東大の大須賀医師も、そうだと思います。

 

２人の「　　」の言葉以外の、すべての文章は、この記者さん（科学医療部：15日22時まで生活文化部と間違って書いていた。取材に来なかったので名刺がなく勘違いしていた）が独自に、誰かに取材したの？？？、　ご自分で書いていることです。

 

図も、そうだとしか思えません（図の出典は書いてない）。

こんな図（とくに一番上）、JEMAが言うはずがないですからね、東大もそうだと思いますけどねえ・・・

9月17日のブログ記事（保存版）に書いているように、保存手術は卵巣機能低下を招く可能性があるので、妊娠直前に必ず手術をする、なんてこんな図は、ありえません。

将来子どもが欲しい場合の選択肢が、薬物療法と経過観察となっているのも、JEMAなら薬物治療のみしか言いません。

 ふ～～～、細かく書いてると時間をくうので、細かいことは改めて。

 

 

内膜症が新聞記事になることは近年はなかったですが、08年3月の同じ朝日新聞の科学医療部の男性記者さん（その後若くして亡くなられた）が、医療ページに１ページまるまる書いてくれた記事は（ルナベルが承認された時）、過去最高のものでした。

 

彼は当たり前に大阪に取材に来たし（雑誌やテレビの取材は電話やFAXだけもわりあいあったが、新聞はみな直接取材に来るもの）、電話とメールもかなり何度もし合いました。

ちなみにメディアの取材は、1994年の設立時から一貫して、直接会って２時間ほど行い、あとは電話やメールやFAXで補強していきます。JEMA通信などの資料は、最初の取材依頼メール後にどっさり送付しておき、実際に会うまでに読破してねと暗に強要しておきます。

 

このあと、これで少なくとも朝日新聞の取材に関しては、日本の内膜症医療の説明をさほどしなくてもよくなったと思ったのです。

 

だから、今回の記者さんが大阪に取材には行けないと言っても（新聞取材では珍しいこと）、電話だけでも、まあいいかなと思っていたのです。

 

それなのに・・・・・今朝のまとめ記事（情報編）は、驚愕以外のなにものでもありません。

 

10月9日（日）早朝：長年の昼夜逆転族なのでこれから寝ます

 

 

今日から（10月4日火）、朝日新聞・生活面の「患者を生きる」コーナーで、内膜症が始まりました。

 

JEMAは、電話とメールで少し取材を受けています。

最初に記者さんから連絡があったのは5月だったか6月だったか、電話で2～3度、長々とお話しました。

 

まず、患者さんを紹介してほしいと言われました。

メディアに患者を紹介してほしいと言われると（設立当初から10年ほどは、女性誌、健康誌、新聞、テレビ、ラジオ、などの取材はよくあった）、必ず、20代シングル、30代不妊まっただ中、40代、の最低でもこの3タイプを出すよう条件を出します（が、字数制限か時間制限か理解されずか、揃えてくれたのはほとんどなかった）。

なぜかというと、各年代を網羅し、かつ、それぞれが標準的な患者像でないと、100万人～300万人もいる女性たちの多くに役立つ医療情報には、なりにくいと考えるからです。

 

03年夏までの会員制時代は（ほぼ事務局が東京の時代）、事務局スタッフも多く、毎月の運営会議は会員なら誰でも参加でき、夜の会食もそうだったし、全国に自助グループがたくさんあって東京内外のグループも結構あったなどで、私（や事務局長）が会ったことがあり、病歴の全体像を把握できて、直接依頼できる内膜症女性が、シングルから不妊問題まっただ中から40代まで多彩にいました。

しかし、サポーター制になってからは、会員という人はおらず、自助グループは制度変更時に基本的に解散してもらっており、事務局スタッフとボランティアスタッフもわずかになっています。

今だってクローズ掲示板2本に350人以上の登録者はいますが、実際に会ったことがあって病歴をほぼ把握できていて取材を受けてくれるかと直接お願いができるのは、結局スタッフやボランティアスタッフさんしかいないわけですが、いかんせん40歳超えだらけ（苦笑）。

子宮がとっくにないとか、超低用量ピルで最後の仕上げをしている人ばかり（90年代から現在に至る日本の内膜症医療の変遷や激動を語るにはピッタリですけどね）。

それで、今回の朝日の記者さんには、無理だとお返事しました。

 

ただ、朝日の記者さんからは、その後プッツリと何の音沙汰もなくなり、内膜症は難しいから（私がいろいろ難しい事を言ったし）、扱いづらくて流れたのかなと思っていました。

そんな、もはやすっかり忘れていた先週末、記者さんから、「来週からシリーズを始める」とメールが届き、2～3確認をということで、電話で軽くお話しました。

 

朝日新聞をとっていない人はasahi.comのライフ面の医療・健康で、「患者を生きる」コーナーは読めますが（バックナンバー一覧も）、新聞掲載より2日ほど遅れるみたいですね。

 

 

さて、今日の記事の内容は＿＿＿

登場した女性は・・・・・26歳、おお若くていいな！と思いましたが、いきなり文頭が、「ドロリッ」から始まってますよーー！

登場してくれた女性には大変申し訳ないけど、こりゃあ内膜症の一般的タイプとは言えないなあ。

30代後半や40代には過多月経"もある"人も結構いますが（年齢的に筋腫や腺筋症の併発が増えるから）、この人が月経量が多くて困ったのは高校から20歳あたりまでで（明日の掲載でその後は薬物治療開始と語られるんだろう）、高校に入る頃には昼間でも夜用ナプキンを2時間おきに交換しなければならなくなった、とか、座布団を汚すのは度々、なんて書いてあります。

読んだ人たちに、内膜症って痛みと過多月経の両方がある病気なのね、それも若いうちから、なんて思われないか、ちと心配。

 

"月経は痛いが量の問題はとくにない"、というのが最も一般的な内膜症女性です。

2日目3日目に爪の大きさ程度の塊が出るくらいは、普通のことですよ。

  

次に、左右卵巣にチョコ（開業医のエコー検査）4～5センチというのも、26歳にしては早いほうですね。

 

おっと、このチョコの説明、コワイぞ！！

　　「内膜組織が卵巣に入り込み、古い血液がたまってチョコレートのような塊になる」

おいおい、チョコのような塊（カタマリ）？？

チョコのCMみたいにバリッとかじれちゃうみたい。

違いますよ、血液なんだから、固形じゃなく、液体。

チョコレート嚢胞と呼ばれるのは、チョコレートを湯煎で溶かした時のような色と性状になるからです。

バレンタインチョコとかチョコフォンデュを自作した人は、イメージしやすいですね（そうそう、夜店のチョコバナナタワーで流れてるみたいの）。

 

ではここで、しっかり解説しておきましょう。

チョコレート嚢胞のでき方は＿＿＿

・最初の何年かは、下腹部臓器の表面に、ポツ、ポツと病巣ができ、癒着も少しづつ増えていく。

・卵巣表面にあった病巣が、排卵時に、たまたま卵巣の中に入り込んでしまう（この前かこの少しあとか不明だが、卵巣のそのあたりが周囲の臓器や腹膜と癒着する）。

・病巣はどこにあっても基本的にときどき出血を起こす（月経と同時とは限らない）。

・卵巣の内部に入った病巣に出血が起こると、そこで血液が溜まった袋ができる。

・ときどき出血するので、少ーしずつ袋がふくれていく（ただし10センチ以上はめったにない）。

・ところが、月日とともに、血液中の水分が周囲に吸収されて減っていくが、血球はしっかり残るから、ドロッとなっていく。

・赤血球は酸化するので、色は鮮血の真っ赤から茶色っぽく変化していく。

・パーンと破裂するのはJEMAデータでチョコの10数％だが（大きさではなく、チョコのあり方によるようだ）、ジョワッと少ししみ出ることは結構あるようで（ふだんより強く痛む）、それで、チョコのある卵巣は、そばにある子宮や卵管や腹膜などとの癒着面が複雑に増えていく。

・チョコそのものは痛みの原因とは言えないが、こういった癒着と、癒着に囲まれて狭く押し込められた圧力などで、痛む。

  

 

記事に戻ってと、 

医師は誰かしら・・・・・お、群馬の家坂清子医師だ、いいじゃないですか！

日本のピルの専門家として著明なお１人ですよ、思春期医療もお得意。

 

内膜症医療の専門家なんていないに等しいので（内膜症の腹腔鏡手術が上手な医師たちはいますが）、実は、ピルに詳しい医師（少なくともピル知識が古くさくない医師）が、内膜症女性の長い治療人生では良いパートナーになるケースが多いのです。

 

 

ところで、

何ヶ月ぶりかの記者さんの連絡を受け、先週末に、asahi.comで「患者を生きる」のバックナンバーから他の病気を少し読みましたが、個人にものすごーーくスポットをあてる手法なんですねえ、驚きました。

内膜症でいえば、100万人とも300万人とも言われる、10代から50歳前後までの非常に多彩な患者さんのなかの、たった1人や2人のA子さんやB子さんについて、その個人的な実際の病状や治療経過や生活を、5～6日にわたって、短い文章で、毎日待たされながら、読んでいく手法。

 

明日の展開はいかに・・・・・

 

10月4日（火）夜　（5日未明修正加筆）

 

 

 

先細るいっぽうのJEMA財政を助けるためのご寄付は、いつでも大歓迎です！！！

 

でも、「JEMAサポーター通信」や「旧JEMA通信セット」を入手するためや、2回寄付をしてQuilt掲示板に入るために、ご寄付をしてらっしゃると思えるケースが、最近やや増えています。

おそらく、某タレントさんの内膜症告白報道の影響でしょうね。

 

JEMAが作り上げてきた紙の医療解説を勉強してから、あとで電話相談をしようと考えておられるならいいですが、電話相談なしで紙の医療解説（大量ですし）だけ読んでいるだけでは、自分が抱えている自分の内膜症問題の解決は、難しいことも結構ありますよ。

 

電話相談を、ぜひご利用下さい。

この地球上で、これだけ内容のある内膜症の電話相談は、JEMAしかありませんよーー！

どんな名医だって、JEMAの電話相談には全く及びません！

 

たとえば、内膜症の手術治療で国内トップ２の１人は代表いぬいの執刀医ですが（07年末根治手術）、それ以前から親しくしゃべる関係でもあったので、素直に言ってます。

「僕らが苦労して手術するより、ピル使ってたらそれでえーわなー」

「とにかくJEMAに電話相談せなあかんよ」

 

電話相談では、氏名、住所をお聞きして、あとで寄付のお願い封書を送りますが、ご自分でご寄付なさるときも郵便局で氏名住所を書くわけで、同じことですよね。

 

２度寄付をしてQuilt掲示板に入ろうと考えている人も、やはり電話相談はしたほうがいいですよ。

電話相談で具体的に自分の場合における解説やアドバイスを聞いていないと、Quiltのなかの非常に細かい膨大な解説は（2600投稿以上ある）、自分の場合はどーなんだろうという理解は難しいと思います。

 

電話相談は、以前は週２回していましたが、08年後半から相談件数がどんどん減っていったので（みんながピルを使うようになり、困った人が激減したから）、今は基本的に週１回、木曜夜７時～９時です。

もし相談が増えてくるようなら、また水曜も復活させますが・・・

 

9月10日（土）夜

 

これから、このブログJEMAに、最新医療情報を書いていきます。

 

さて、この１週間に、なんと21万人ものユニークアクセス（訪問者数）がありました。

これは、通常の８ヶ月分にあたります！！

初発の8月30日（火）に瞬間沸騰したあと、翌31日（水）には10分の1以下に減り、以後、毎日が前日の2分の1以下に減って、9月3日（土）で通常の3倍です。

これくらいに減ってくると、物見遊山の人は減り、今まで当サイトを知らなかったり、知ってはいてもちゃんと読んでなかった当事者のみなさんが、時間をかけて読み始めている可能性があると考えています。

 

ただ、この膨大な訪問者の大半は、「子宮内膜症とは？」しか読んでいません。

ところが、申し訳ないことに、その中の第４章「子宮内膜症の医療、診断・治療」にかぎって、今では少々古い、あまり価値のない解説となっています。

 

医学・医療は日進月歩といいますが、日本の子宮内膜症医療は、20世紀の間は、世界とかけ離れた暗黒時代が続き、内膜症の女性たちはアンハッピーなままでした。

そこで、1994年に当協会（JEMA）が設立され、しだいに全方位的活動を展開していったことで、2002年秋から事態が動き出し、加速度的に医療変革が広がり、2008年春に、ようやく日本の子宮内膜症医療は世界の1970年代から80年代あたりに追いつきました。

 

ただ、このJEMAサイトを作ったのは1999年夏でして、その後何度か大幅改訂はしていますが、特別に年月を書いているところ以外、医療解説は主に2002年から2003年の記述のままになっています。

 

そこで、2003年以後の新しい医療解説は以下のページにあるので、ぜひ優先的に読んで下さい。

・アクション！内膜症にピル　・・・2002年12月末～2008年6月

・医療Q&A巨大過去ログ　・・・2003年11月～2005年5月

・（重要）診療ガイドライン　・・・2008年2月（世界の最新ガイドラインで、翻訳はJEMAにしかない）

 

とくに、3つめの「（重要）診療ガイドライン」は、内膜症の当事者さん全員と、全産婦人科医が読むべき内容です。

なお、2つめの医療Q&A巨大過去ログは2005年5月までなので、今ではそぐわない部分もありますが、ページ冒頭の淡いピンク背景の　【子宮内膜症医療の近年の重要な新ポイント】を先に頭に入れておいて、そぐわない部分を脳内補完しながら読んで下さいね。

 

 

ただし、ここまで書いてきたことは、薬物治療のことです。

手術治療においては、ハイレベル医師たちは昔から十分に世界レベルでしたし、近年は多くの病院で腹腔鏡手術が行われるようになっており（レベル差はものすごーく激しいですが）、状況的には世界標準以上と言えるかもしれません。

 

ということで、代表いぬいが自分で書いて自分でアップできるツールとして、有料メールマガジンと共に、このブログJEMAで、近年の最新医療情報を提供していきますね。

 

なお、最も詳細な医療解説、かつ濃密なQ&Aは、2005年1月から始めた寄付サポーターさん用の、登録制・非公開のQuilt掲示板に、これまた膨大にあります。

また、腸管・泌尿器・肺・へそほか様々な他臓器内膜症用掲示板もあり（"他臓器"はJEMA用語ですが、学会では希発性や異所性などまだ決まってません）、メールで病状などを書いて送ってもらうことにしていますが、メールだけでは話がわからないことが非常に多いため、基本的に電話相談をしてもらっています。

 

では、当サイトをちゃんと読もうと考えているみなさん、必ずトップから入って、まずは「お知らせ」をチェックして下さいね！

 

9月3日夜 

 

 

 

みなさま、たいへんご無沙汰しています。

日本子宮内膜症協会（JEMA）代表の、いぬい益美です。

JEMAはこの9月1日から、18年度に入りました。

会員制をやめて寄付サポーター制にしてからでも、9年目に入ります。

 

1年数ヶ月ぶりに、JEMAブログを再開します（そんなに更新しなかったわけはいろいろありますが、おいおい書いていきましょう）。

 

今夏、ブログ再開のやりがいと責任を考えるようになっていましたが、55歳の心身には新たな重荷ではあるわけで、指がイマイチ動かなかったところ、最終的にポーンと背中を押してくれたのは、つい最近、ネット上で子宮内膜症が瞬間沸騰的に大きく話題になったことです。

話題初日の8月30日（火）、JEMAサイトが開かないため、プロバイダーに問い合わせたところ、たった半日で半年分ものページビュー（トータルアクセスともいう）を記録したそうで、プロバイダーの判断で、危険回避のために当サイトは一時的にアクセス不能措置となっていました。

 

まあ、突発的ではありましたが、せっかく大変多くの人が見に来て下さっているわけで、これを良い機会として、いよいよ、子宮内膜症医療の最新情報をお話していこうと決めました。

ちょうどこの8月に、日本産婦人科内視鏡学会と日本産科婦人科学会があり、毎度のことですが、取材、聴講、会場発言、ロビイ活動などを展開したので、全国の内膜症の女性やご家族ご友人にお話したいことが、急増しています！

 

そうそう、日本国内閣総理大臣が野田氏になり、ついに国のトップが"年下のオトコの子"になっちゃったことも、影響してますね～（苦笑）。

 

ということで、まずはブログ再開宣言をして、自分を引けない状況においやると！

では、自分と家族のために夕食を作るので、実際には、夜中、明け方、夕方、などのアップになると思います。

また、一度アップしてからも、何度か推敲・校正してしまうタチでして、数日後に読むと少々変わっていたりもするので、あしからず・・・（この部分も9月5日に入れてますぅ）

 

追記

JEMAの近況の第一は、もの凄い貧乏団体になっている、ということにつきます。

会員制時代の最大収入は年間約1400万円超もあったのに、サポーター制最新（2010年9月～2011年8月）は約135万円（9月2日のは計算間違いだったみたい）！

前年度比でも、－36％（こっちもですが、どのみち五十歩百歩で酷いです）！！

 

みなさまの、ご寄付、有料メールマガジン購読、『あなたを守る子宮内膜症の本』購入などで、JEMAの存続をサポートして戴けますよう、改めてお願い申し上げます。

 

2011年9月2日夜

 

 

 

 

ホームページの大改訂に3月から取り組んでいたところ、とりあえず公表できる状況になったので、本日4月20日夜、公表しました。
今後もまだ手を入れていくところはあり、完了ではありませんが、順番に見てやって下さい。

JEMA史上初の目玉は、JEMAブログです。
ここに、JEMAのサポーターさんやメルマガ読者さんではない一般の内膜症のみなさんがあまり知らないホントのことなど、適宜書いていきます。
その目的は、2008年夏からルナベルが保険適用で処方されるピルになったのに、日本全体ではまだまだ望ましい状況ではない産婦人科診察室が多いので、日本中の内膜症の女性たちがちゃんとハッピーになるよう、ホントの医療情報を広報していくことです。
どうぞ、お楽しみに！
ブログのタイトルはごく当たり前のものにしたので、愛称を募集しま～す♪

次の目玉は、JEMAのサポーターさん（寄付者）にならないと入手できない「JEMAサポーター通信」のバックナンバーを、PDFで閲覧できるようにします。
これは今日までに間に合わなかったので、こう、ご期待ということで。

あとは、たくさんある医療情報の順番を整理したつもりです。

また、医療解説以外は、文章を現代に合うようにかなり変えています。

では、今夜はメルマガ発行日なので、ここまで・・・