JEMA BLOG: JEMAの活動アーカイブ
子宮内膜症の女性のみなさん


今月(12月)の電話相談は、通常の木曜ではなく、金曜に変更します。

時間は通常どおりで18~20です。


みなさま、ご無沙汰しております<(_ _)>

今夜は電話相談日の木曜なのですが、なんだか電話が鳴らないので(変なの1分ほどあったけど)、電話待ちの間にブログを書いてみましょうかね。

JEMAの電話相談は代表の私、いぬいが1人でやっております。
2003年の会員制時代の終わりまでは、事務局長さんと2人でやっておりました。

電話相談を始めたのは1996年、JEMA設立から2年目です。
当然、当初もいぬい1人でした。
事務局長さんが相談を担当し始めたのはいつだったかなあ、1998年?1999年? 過去のJEMA通信を見ればわかるけど、ま、その辺りから2003年前半まで。
つまり、21年間の電話相談の歴史の中で、いぬい1人だけで実施してきた期間が17年以上ある、まあ4分の3以上がそうなのです。

その理由は以下につきます。
代表のいぬいと一時期の事務局長さんだけに、多彩で豊富な医療情報が集積されてきたから、です。

なぜそうなっていったのかというと、あらゆるJEMAらしい活動は、実はこの2人でやってきたからなのです。
例えば、国内外の各種学会に参加してロビー活動や会場発言をする。
初期の頃は学会で発表活動をしたり、データ資料を配付したりもしました。
いろんな個別医師らとミーティングをする、いろんな医療企業さんともする。
患者団体さんや女性団体さんらとの勉強会や会合に出て積極的に主張する。
各種メディアの内膜症情報に深く浅く関わり、登場させる医師も紹介したりする。
公開セミナーを企画して実施する。
JEMA通信やメルマガや本、厚労省や企業への要望書など、様々な執筆をする。
もちろん定例運営委員会の議題提案書や活動結果のレジメなどを作ることも。

こうやって中心的に活動すればするほど、各種情報はこの2人だけにどんどん集積し、あふれる資料と共に脳内に蓄積されていきました。
とくにいぬいは医療情報を書いているので、医学書(分厚い本ではなく産婦人科医療誌)と、ネットの関連医療情報や海外の関連医療情報を読みあさってきました。
同時に、内膜症や女性医療の得意な医師らとの人脈も豊富になっていきました。

電話相談員を養成する案も会員制時代のスタッフや資金が豊富な時代にはありましたが、そんな時間をもつより先に、しょっちゅう医療界や行政と折衝する事案が生まれていったのでした(産んでいったのかもね)。

こうして2008年の最初の保険適用ピル(ルナベルLD)を実現させました。
この薬には、最初の最初っから関わっています。
その結果、2008年夏以降、日本の内膜症の薬物治療は大転換を果たしていきました。

というような歴史の中で、情報を膨大に持ついぬい1人が電話相談を担当するのはJEMAの歴史ではふつうのことなのです。
のべ相談人数はとうに5000人を超えていますよ。
多くの産婦人科教授・準教授・講師、院長・副院長・部長やセンター長さんなどとも、多彩な話しをしてきましたよ。

ですから、気軽に、しかし真面目に、お電話下さいませ。
   +.*゚ルン♪d(d´∀`)(´∀`b)bルン♪゚+.*゚


書いてる途中に3人、電話相談しましたよ。
初回の人が2人、2回目が1人でした。

今夜5ヶ月ぶりにブログにこんなことを書いているのは、最初の1分ほどの不思議な電話の影響です。

日本で内膜症の詳しい相談をしたかったらJEMAですよ。
30分でも1時間でもその人に必要なだけやっています。
具体的に役に立つ相談しかやっておりませんよ。
相談したことがある人は凄いわかってくれてるでしょうけど、まだのみなさん、少しだけ踏み込んでみてね。

あ、でも、今日の相談の3人目の人は、今夜さっきネットを検索してJEMAを見つけて電話してきたそうです。
いやーー、驚いたわ(*^▽^*)
今日や昨日という人はある程度いますが、21年の歴史で今日のしかもさっき、というのは初めてでした!










お久しぶりです(^-^*)

みなさま、最近、JEMA事務所の電話(FAX兼)番号だけ、変わりました。

  JEMA事務所の新電話/FAX  06-6765-0220

ただし、上記事務所の電話FAXは基本的に留守録対応です。
確認は毎週1回、というわけでもございません、すいません (^^ゞ

JEMAにお問い合わせやご依頼のあるメディア・企業・医療関係者などの皆様は、これまでどおり、メール(info-2@jemanet.org)で、お願い致します。


そーーして!!!
内膜症女性のみなさま、医療相談の電話番号はこれまでと同じなので、お間違えなく。

  これまで同様 医療相談電話 06-6764-4344 (木曜18時~20時)
  (体調や活動で休止や短縮の場合もあります)



今年になって5日と12日の電話相談は休みましたが、本日(19日)は実施していたのに、一人もかからないと思っていたら、別室の本機には18時前後にかかっていました。

しかし、相談を行う部屋に置いている子機は一切反応しておりませんでした。
調べたところ、子機の待機状態が昨年末に電話相談をしたあと、間違ったようです。
残念ですが、来週、またかけて下さいね。


JEMAは今週末土日、東京でエンドメトリオーシス学会(内膜症の学会)に参加します。

JEMAが学会に参加し始めたのは、1996年10月に横浜で開催された第5回世界子宮内膜症学会からで、いきなりの国際学会でした。
アメリカの子宮内膜症協会(EA)が既にそれまでの世界学会に参加していたので、横浜でも患者サポート組織用ブースを出せるよう日本の学会事務局と交渉してほしい、という流れで実現したことでした。

日本のエンドメトリオーシス研究会(エンド学会の前の名称)に初めて参加したのは翌年の1997年6月だったから、2017年今年は20年になるんですね~~

「JEMAのあゆみ」に、年表で詳しく紹介しておりますよ(^_^)
http://www.jemanet.org/10_improvement/index.php

2017年、明けましておめでとうございます。
  今年もどうぞよろしくお願いいたします <m(__)m>


かなり久しぶり、1年ぶりのブログ更新で恐縮です(^^ゞ

さて、さきほど、2017年最初のメールマガジンを発行しましたが、受信できていない人はおられませんか?

実は、発行代行業者「まぐまぐプレミアム」の配信ドメインが、年末に変更されておりました。

2017年1月5日23時50分に発行したJEMAのメールマガジン306号が受信できていない人は、以下の「まぐまぐプレミアム」さんの説明を参考にして、調整してみて下さい。



■配信元ドメイン変更のお知らせ

現在、弊社のメルマガの配信元ドメインが、
以下の通り変更されております。

<旧ドメイン>
mag2.com
 
<新ドメイン>
mag2tegami.com(無料メルマガ)
mag2premium.com(有料メルマガ)
mag2official.com(オフィシャルメルマガ1)
mag2-tayori.com(オフィシャルメルマガ2)

読者様からメルマガ不達のお問合せがありましたら、
下記ヘルプページを参考に、メールの受信設定をご確認いただくよう
ご案内をお願いいたします。

●メルマガが届かないとき
http://help.mag2.com/000335.html

●登録したメルマガが迷惑メール扱いになってしまいます
http://help.mag2.com/000235.html


また、ご不明な点がございましたら
reader_yuryo@mag2.com までご連絡いただくようお知らせください。



みなさま、2016年もよろしくお願い致します。

新年が始まってまだ3週間が過ぎようとしているだけですが、実にいろいろなことが起こりますね~
自然も、暖冬とばかり思っていたら、今週からいきなり厳冬だし。


さて、日本の内膜症の世界では、明日から熊本で、年に一度のエンドメトリオーシス学会(内膜症の学会)があるので、今年もしっかり聴講的ウオッチング、ロビー活動、発言なども、してきますよ   
(*'ー'*)ふふっ♪


ところで、ずーっとほとんど気にしてなかったアクセス統計というものが、トップページに表示されている数値がほとんど役にたってないことがわかりました。
というより、ちゃんとアクセス解析をしてくれている管理ページを何年も全然見ていなかった、というだけのことなんです・・・

たとえば、

トップページ左下方にあるアクセス統計では、最近1ヶ月の合計は 1414

しかし、JEMAが使っているレンタルサーバーのマイページのアクセス統計を見ると(もの凄く詳しいけどごく簡単な数値だけ)

2015年12月
 全visits(1人が何ページ見ても1件) 15016
 全Pages(アクセスされたページ数) 33796

2015年6月
 全Visits  16938
 全Pages  36430

2016年1月も、22日未明現在で、全Visitsは10002 になっています。

ということで、今でも結構多くの人に見て頂いているのだと、再認識した年末年始でした~~






ついに、2015年12月、ルナベル配合錠LD(JEMAが生み出したと言っても過言ではない内膜症で保険適用を持つOC)の、ジェネリック(後発医薬品)が登場しました。

フリウェル配合錠LD(持田製薬)

なんと、薬価はルナベル配合錠LDの半額です!!!

半額というのは大きいですよねえ!
経済的な問題がある人はとくに、こちらに替えるのをお勧めします。

注意してほしいのは、ルナベル配合錠ULD(超低用量タイプ)のジェネリックではないということ。
ルナベル配合錠ULD(エストロゲンが20マイクログラムの超低用量タイプ)を愛用している人だと、2倍近く用量が増えるので、安易に替えるわけにはいきませんよ。



2013年末から始まった血栓症不安に対し、日本産科婦人科学会が積極的に取り組み、2015年11月、ついに、『OC・LEPガイドライン 2015年度版』が発行されました。

最新のEBMやWHOのガイドラインに基づいた、非常ーーーに詳しいOC(ピル)とLEPの解説集でもあります。

下記で、誰でも購入できます(4000円もしますが)。

日本産科婦人科学会ホームページ
OC・LEPガイドライン刊行・頒布開始のお知らせ

なんと、このガイドライン冊子の巻頭言の最後には、日本産科婦人科学会理事長の小西郁生氏が、血栓症問題を受け、こう書いているのです。

「・・・・・わが国のこのような状況下で、若い女性にとって多くのメリットを有するOC・LEP製剤を、きちんとした説明を受け納得したうえで、正しく使用していただくことが改めて求められているわけです。その意味で、今回、このOC・LEPガイドラインの発刊はきわめて時宜を得たものであり、OC・LEP製剤の効用と有害事象がわかりやすく説明されており、医療者のみならずこの製剤を服用する女性の方々にもぜひ読んでいただきたいものとなりました。」

JEMAの思いとしては、まず、日本中のすべての産婦人科医に、ちゃーーーんと読んでもらいたいと思っておりますよ!


2015年春から、厚労省科学研究費で、東大産婦人科を中心に、希少部位(他臓器)子宮内膜症の診療ガイドライン作成研究が始まっています。

これは、2014年の晩秋からJEMAが始めた活動が実ったものです。

希少部位(他臓器)子宮内膜症は、下血なら消化器外科、血尿なら泌尿器科、気胸や喀血なら呼吸器科、へそなら皮膚科と、それぞれの科で診療が行われるため、ほとんど知識のないそういう科の医師らの診療状況は、産婦人科でいえば20世紀のような状況も多く、少数とはいえ、罹患女性たちはとても苦しい状況に置かれている場合が多いのです。

JEMAでは、すでに2004年1月から、ホームページ内の非公開掲示板「他臓器子宮内膜症 self help のお部屋」で、かなり具体的で積極的な医療情報サポートを行っていますが、100人規模の登録者にしか手は届きませんでした。

そこへ、2014年秋、すでに内膜症による気胸の患者団体(桔梗の会)ができていると知ったことから、JEMAとしてすぐ動き出し、その団体をはじめ、関係医療者や企業と多面的な交渉を展開した結果、東大産婦人科が中心となって、他科を交えて、「希少部位子宮内膜症の他科と連携した集学的な診療ガイドラインを作成する」、という研究が、厚労省科学研究として2015年春に認められ、3年間をめどに動き出したのです。

今秋の東大産婦人科との懇談で、うまくいかないようなら年内にJEMAに連絡するということでしたが(JEMAも厚労省にプッシュする)、いまだ連絡がないので、うまく動いていると思われます。

産婦人科が、他の科と連携した集学的診療ガイドラインを作るというのは、非常にまれなことですよ。

2年3か月ぶりのブログ再開です。

前記事、2013年9月30日以降、ピタッと何も書けなくなったのは、その年末から始まったOC(内膜症や月経痛の治療薬、あるいは経口避妊薬)による血栓症死亡報道をうけ、JEMAとしてなんと書いていいのか迷う日々が始まったからでした。

OC(ピル)についてある程度知っている人なら、大勢の服用者の中にはまれに血栓症になる人たちが出ること、その中で亡くなってしまう人たちもごく少数ながら出てしまうことは、OC(ピル)のA to Zの知識として、当たり前にわかっていたことです。

しかし、この時のヤーズ(バイエル社)の血栓症死亡報道で知ったのは、8月の女性が20代(月経痛治療、ニキビ治療、月経不順で使用、服用2日目に発症)、10月の女性はなんと10代(内膜症の月経痛治療で使用、服用1年半ごろに発症)だったというのだから、あまりの若年者に、もう大変なショックを受けてしまいました。

日本でもすでに血栓症は何十人か出ていて、30代の女性が亡くなっているということは、1~2年前にノーベルファーマ社(ルナベル開発企業)から簡単に聞いていました。
また、ヤーズ(超低用量タイプで世界ではYazという)と、Yasmin(日本にはないがヤーズの低用量タイプ)について、欧米では以前から血栓症が問題になり、とくにアメリカで大量の訴訟が起こっていることも知っていました。

それでも、世界中の人が読めるこのJEMAブログで、いったいなんと説明すればいいのか、ただただ迷うばかりだったのです。

といいつつ、実は、毎月2回発行し続けているまぐまぐの有料メールマガジン「JEMAネット通信(2004年3月発刊)」では、2013年11月1回目の記事からほぼ連続で、血栓症問題について情報提供し続けました。

それらを書くために調べたところ、以前は日本人は欧米人ほど血栓症は起こらないという定説だったのが、循環器の血栓症の基礎研究が進み、日本人の血栓症リスクは欧米人とさほど変わらないとわかってきた、ということです。


そして、迷う日々に追い打ちをかけたのが、2014年1月の厚労省発表でした。
ヤーズで3人目が亡くなったことから(40代、筋腫の月経痛治療で使用、1年すぎに発症)、「ヤーズに安全性速報(ブルーレター)」が出たのです。

そして、ヤーズとルナベルというLEP(レップ:低用量エストロゲン・プロゲスチン配合薬:日本だけの表現で内膜症や月経痛の治療薬としての保険適用を持つOCのこと)と、すべてのOC(ピル:経口避妊薬)の、添付文書が改訂されました。

ブルーレターってなんぞやと調べたところ、1年に1つ程度しか出ないキツイ通知で、迅速な注意喚起と対応をせよ、ということだそうな。
その上に数年に1つしか出ないイエローレター(回収命令)というのもあります。

この数日後に、毎年恒例の内膜症の学会(エンドメトリオーシス学会)が鹿児島でありましたが、学会中にこの大問題に関する話はさして出なかったので、懇親会で、JEMAとして、日本産科婦人科学会理事長に早急な対処を訴えました。

なお、血栓症による死亡者は、内膜症や月経痛の治療で保険適用のあるヤーズやルナベルだけでなく、自由診療の経口避妊薬であるマーベロンやオーソMなどにも出ています。


日本産科婦人科学会の関連情報

「低用量ピルの副作用について心配しておられる女性へ」

「月経困難症治療剤ヤーズ配合錠を服用される患者様とご家族の皆様へ」




このあとも、少々記事を書きますが、あわただしい年末ですので、項目列挙程度になります。

<(_ _)><(_ _)><(_ _)>

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